Erkende seksuele stoornis
Persistent genital arousal disorder (PGAD) is pas sinds 2001 medisch beschreven en erkend als een vrouwelijke seksuele stoornis. In eerste instantie werd het Persistent sexual arousal syndrome (PSAS) genoemd, totdat duidelijk was dat er geen sprake is van seksuele opwinding.
Andere benamingen zijn female genital arousal disorder en restless genital syndrome (REGS).
Vrouwen voelen een spontane, oncontroleerbare en ondraaglijke prikkeling rond de geslachtsorganen, zonder seksueel verlangen of plezier. Het is een aandoening die het leven van de mensen die er last van hebben flink beïnvloedt.
In dit blog gaat het over vrouwen, maar inmiddels is duidelijk dat mannen vergelijkbare klachten kunnen hebben.
Stille epidemie
Sommigen noemen PGAD een stille epidemie, omdat maar weinig vrouwen erover durven te praten. Want ja, vertel maar eens dat je voortdurend, op een ongecontroleerde manier, de lichamelijke symptomen van intense seksuele opwinding voelt?
Bij de meeste vrouwen kunnen de symptomen van het restless genital syndroom alleen tijdelijk (of niet) worden opgelost door een orgasme. En pas na (vaak) een lange masturbatie.
De prikkeling treedt op zonder verlangen, stimulatie of seksuele fantasieën. Het kan overdag, ‘s nacht, op het werk gebeuren… Kortom, een nare klacht.
Genital arousal disorder pas beschreven in 2001
Twee Amerikaanse seksuologen, Leiblum en Nathan, beschreven de aandoening als eersten, in 2001. In 2003 veranderde de naam in Persistent genital excitation syndrome (PGES).
Op 1 december 2012 besloot Gretchen Molannen, een jonge vrouw met dit syndroom, haar leven te beeindigen. Het was de dag na de publicatie van haar getuigenis in een krant in Florida.
Omdat haar ziekte niet medisch werd erkend, kreeg ze geen invaliditeitspensioen na een pijnlijke hoorzitting voor de rechter. Ze was niet in staat om te gaan werken, niet in staat om uit te gaan. Ze was steeds meer geïsoleerd en alleen geraakt. Door haar getuigenis wilde ze de weg vrijmaken, zodat andere vrouwen met dezelfde aandoening erover konden praten.
PGAD geeft een naar gevoel van opwinding
Vrouwen met PGAD ervaren een constante of terugkerende en frequente sterke seksuele opwinding. Het voelt alsof ze op het punt staan een orgasme te krijgen, maar dan zonder enige reden. En zoals Gretchen Molannen zo goed uitlegt in haar getuigenis, is dit verre van enig gevoel van plezier.
Steeds meer stimulatie nodig om klaar te komen
Het syndroom kan een vrouw ertoe brengen om een of meer orgasmes te bereiken, alleen of met een partner. Sommige vrouwen zijn in staat om tijdelijk verlichting van hun klachten te bereiken door te masturberen. Een op de vier patiënten heeft er minstens een half uur voor nodig. De helft van hen zegt meer en meer stimulatie nodig te hebben om eventjes rust te ervaren.
De normen voor de diagnose PGAD
PGAD is zeldzaam. Het treft naar schatting 1% van de vouwen van alle leeftijden.
In 2003 zijn vijf normen gedefinieerd voor de diagnose van PGAD:
Het bestaan van hardnekkige prikkelende of tintelende gevoelens in of rond de vrouwelijke geslachtsorganen (clitoris, schaamlippen, vagina) in combinatie met een toename in vaginale vochtafscheiding, versnelde hartslag, e.d.
Deze gewaarwordingen komen buiten elke seksuele context voor en zijn niet geassocieerd met seksuele opwinding.
Ze worden ervaren als opdringerig en ongewenst door de vrouw, ook al leiden ze soms tot een orgasme.
De symptomen verdwijnen niet, ondanks een of meerdere orgasmen, of maar voor een korte periode.
De symptomen veroorzaken psychologisch en lichamelijk leed voor de vrouw.
Geen seksuele opwinding
PGAD valt onder de seksuele problemen, terwijl er geen sprake is van seksuele opwinding.
Omdat er op dit moment nog maar weinig hulpverleners zijn die ervaren zijn in het behandelen van PGAD, is het belangrijk om seksuologische hulp in te roepen.
Geen nymfomanie of hyperseksualiteit
PGAD mag niet worden verward met hyperseksualiteit (“nymfomanie”), wat bij 7 tot 8% van de vrouwen speelt. Hyperseksualiteit vertaalt zich in een sterk verlangen om seks te hebben, met een partner of alleen. Het is een seksuele stoornis wanneer het verlangen verslavend wordt en leidt tot ernstig lijden. En wanneer het risicovol gedrag oplevert voor zichzelf en anderen (bijvoorbeeld onbeschermde seks) en wanneer het onmogelijk wordt om het in de hand te houden.
Oorzaak persistent genital arousal disorder onbekend
Het is nog niet bekend wat de oorzaak is van PGAD. In wetenschappelijk onderzoek bleek dat PGAD veelal in de eerste jaren na de overgang begint:
PGAD trad binnen vier jaar na de overgang bij 58% van de vrouwen die meededen aan het onderzoek. Meestal (78%) hadden deze vrouwen geen psychiatrische stoornis vóór het ontstaan van PGAD. Ook hadden de meesten geen opvallende lichamelijk afwijking. De uitzondering: spataderen in het bekken (in de schaamlippen en tussen vagina en anus) kwam bij een aantal vrouwen voor.
Moeilijk te beschrijven
In het onderzoek had de meerderheid van de vrouwen grote moeite om hun genitale ervaringen nauwkeurig te beschrijven. De meesten beschreven “een gevoel van pre-orgasme of dreigend orgasme dat niet komt.”
Bij 72% van de patiënten waren de klachten in zittende houding erger. Een van de belangrijkste bevindingen volgens de onderzoekers was dat 67% van de vrouwen ook leed aan het rusteloze-benen-syndroom (restless legs).
Triggers van peristent genital arousal disorder
Gezien het gebrek aan onderzoek op dit gebied kun je alleen maar gissen over de triggers. Wel lijken hormonale oorzaken zoals menstruatie, zwangerschap of overgang een rol te spelen.
Spataderen een mogelijke oorzaak
Bekkenspataderen komen relatief vaak voor bij vrouwen met het restless genital syndroom. Het lijkt er daarom op dat aandoeningen van het vaatstelsel een trigger kunnen zijn, zoals in het geval van het rusteloze- benen-syndroom.
Lichamelijk onderzoek kan duidelijk maken of spataderen aanwezig zijn.
Stress en angst als trigger
Volgens patiënten worden hun symptomen vaak erger tijdens momenten van hoge stress, plotselinge angst en ergernis. De oorzaak van dit syndroom zou dus deels neurologisch kunnen zijn.
Bij stress en angst spannen de bekkenbodemspieren aan. Hierdoor kan een beknelling of prikkeling optreden van de zenuw die naar de geslachtsorganen loopt (n. pudendus).
Overactieve bekkenbodemspieren als trigger voor PGAD
Bij sommige vrouwen zijn de bekkenbodemspieren langdurig overactief. Of dit de oorzaak of het gevolg is van de PGAD is niet helemaal duidelijk.
Mogelijk spelen lichamelijke en mechanische oorzaken een rol bij het syndroom, zoals een zwelling die het druk geeft op een zenuw.
Rol van antidepressiva bij PGAD?
Tot slot vermelden sommige vrouwen dat de klachten ontstonden aan het begin van een behandeling met antidepressiva. In andere gevallen begonnen de klachten na staken van deze medicatie.
Samenspel van factoren
Sommige onderzoekers suggereren dat een combinatie van meerdere of alle genoemde factoren ook mogelijk is.
PGAD is geen makkelijke diagnose
Het vaststellen van de diagnose PGAD is niet makkelijk. Een seksuoloog NVVS met voldoende ervaring is hierbij de meest aangewezen persoon. Veel vrouwen met deze klachten zijn vaak al lang op zoek en hebben doorgaans veelvuldig onderzoek bij verschillende medisch specialisten achter de rug.
Net als bij andere seksuologische klachten is het vanm belang te kijken naar lichamelijke, psychologische en sociale factoren. Biopsychosociaal, zoals dat heet.
Maar bovenal is een aanpak afgestemd op de persoon het allerbelangrijkst.
Mogelijke behandelingsopties PGAD
Verdoven van de nervus pudendus
Door het verdoven van de genitale gebieden die betrokken zijn bij de opwinding, kunnen de symptomen afnemen. Zo kunnen ze de boodschap naar de hersenen die de vrouw in haar staat van opwinding brengt niet meer doorsturen. Het doel is om een einde te maken aan de vicieuze cirkel.
Als seksuoloog ben ik geen voorstander van deze behandeling. Een eenzijdige lichamelijke aanpak die zenuwen verdooft, is niet de oplossing. Dat blijkt ook uit de resultaten.
Bekkenmassage
Bekkenmassage blijkt soms succesvol. Een dergelijke behandeling kan alleen worden gegeven door een bekkenfysiotherapeut die ervaring heeft in het rekken van de spieren van het bekkengebied om zwelling te verlichten.
Bekkenmassages zijn vanuit mijn aanpak als seksuoloog een onderdeel van de aanpak. Dus niet losstaand.
Medicatie
Tot op de dag van vandaag is geen enkel geneesmiddel bewezen effectief tegen deze aandoening. Maar voor sommige patiënten lijken bepaalde soorten antidepressiva te helpen, evenals stemmingsstabilisatoren en anti-epileptica.
Als seksuoloog en klinisch farmacoloog schrijf ik soms medicatie voor ter ondersteuning. In een zo laag mogelijke dosering en zo kort mogelijk. Maar ook hier weer: niet als enige optie.
Gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie is ook een optie. Vooral om te leren hoe de seksuele stoornis beter te beheersen. Sommige vrouwen zijn angstvallig gefocust op het opnieuw verschijnen van de symptomen, wat juist kan leiden tot het ontstaan ervan.
Het juist interpreteren van de prikkelende sensaties, het afleiden en de focus verleggen is op lange termijn de beste aanpak. Als onderdeel van het persoonlijke behandelplan.
Bewegen en ontspannen
Belangrijk is het ook om stress en spanning te reguleren. Daarom adviseer ik vrouwen die last hebben van deze symptomen om regelmatig te sporten en te ontspannen.
Tot slot
Mocht je jezelf herkennen in de beschreven klachten, voel je dan vrij om contact op te nemen. Ik erken de diagnose en behandel vrouwen met PGAD.
Het is geen gemakkelijk traject. Er bestaat geen snelle oplossing. Maar als je geduld hebt en stappen zet (en accepteert dat je geregeld ook een stap terug zal zetten), dan heb je daar wel de rest van je leven plezier van.
Wil je weten hoe dr. Erna Beers jou kan helpen? Lees dan hier verder.
Gebruikte literatuur over persistent genital arousal disorder
- Leiblum SR, Nathan SG. Persistent sexual arousal syndrome: a newly discovered pattern of female sexuality. J Sex Marital Ther 2001;27:365–80.
- Gretchen Molannen’s legacy: suffering, suicide and a journalist’s responsibility
- Feigenbaum F, Boone K. Persistent genital arousal disorder caused by spinal meningeal cysts in the sacrum: successful neurosurgical treatment. Obstet Gynecol 2015;126:839–43.
- Komisaruk BR, Lee HJ. Prevalence of sacral spinal (Tarlov) cysts in persistent genital arousal disorder. J Sex Med 2012;9:2047–56.
- Pukall CF, Jackowich R, Mooney K, Chamberlain SM. Genital sensations in persistent genital arousal disorder: a case for an overarching nosology of genitopelvic dysesthesias? Sex Med Rev 2018;7:2–12.
- Waldinger MD, van Gils AP, Ottervanger HP, Vandenbroucke WV, Tavy DL. Persistent genital arousal disorder in 18 Dutch women: Part I. MRI, EEG, and transvaginal ultrasonography investigations. J Sex Med2009;6:474–81.
- Waldinger MD, Schweitzer DH. Persistent genital arousal disorder in 18 Dutch women: Part II. A syndrome clustered with restless legs and overactive bladder. J Sex Med 2009;6:482–97.