Wat is Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)? Symptomen en Invloed

 

Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) is een weinig bekende maar ernstige aandoening, die het leven van vrouwen en mannen sterk kan beïnvloeden. De klachten lijken op seksuele opwinding, maar dat is het niet. De term Persistent Sexual Arousal Syndrome (PSAS) is dan ook incorrect.
Ik deel graag mijn kennis en ervaring om licht te werpen op deze complexe aandoening, omdat ik hoop zo begrip en erkenning te vergroten.Dit artikel geeft inzicht in wat PGAD is, de symptomen, mogelijke oorzaken en hoe de diagnose wordt gesteld. In volgende artikelen bespreek ik de behandelingsopties en praktische tips.

 

Wat is Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) is een complexe en vaak verkeerd begrepen medische aandoening die vooral vrouwen treft. Andere benamingen zijn Restless Genital Syndrome (ReGS), Sexual Arousal Syndrome (PSAS), Genito-Pelvic Dysesthesia (GPD)  en PGAD syndroom.

PGAD kenmerkt zich door een aanhoudende sensatie rond de genitaliën, inclusief de clitoris en de bekkenbodem. Deze sensaties worden vaak verward met seksuele opwinding.

Silhouet van een vrouw die in een stoel zit met haar hoofd in haar handen, illustrerend het ongemak en de schaamte van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)

Het Voortdurende Gevoel van Ongemak: Symptomen van PGAD

PGAD is niet een normaal gevoel van genitale opwinding. In plaats daarvan voelen vrouwen een voortdurende of aanvalsgewijze prikkeling rond de vagina, clitoris en bekkenbodem. Mannen kunnen tintelingen in de bekkenbodem, uitstralend in hun liezen en penis ervaren.

Deze sensaties kunnen heel ongemakkelijk zijn en leiden tot gedachten dat men oversekst is. Het heeft alleen niets te maken met seksuele verlangens of seksuele opwinding.

Mensen met PGAD vinden het vaak moeilijk om hierover te praten, omdat zij zich schamen en vrezen dat niemand hen zal begrijpen, zelfs hun huisarts of een medisch specialist niet. Hierdoor blijven veel vrouwen en mannen met deze aandoening rondlopen zonder de hulp die ze nodig hebben.

Model van vrouwelijke bekkenbodem ter illustratie van PGAD

Oorzaken van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)

Wat Veroorzaakt PGAD?

De mogelijke oorzaken van PGAD zijn uitgebreid en tegelijkertijd nog niet volledig begrepen. De aanleiding is vaak een te gespannen bekkenbodem. De bekkenbodem is zo gespannen geraakt dat er een zenuw bekneld zit. Dit kan vergeleken worden met een slapende arm die je niet kunt bewegen om het ongemak te verlichten. De tintelingen worden door het brein onterecht geïnterpreteerd als seksuele opwinding, wat verwarrend en beschamend kan voelen.

Volgens een internationale groep van hulpverleners is een lijst met mogelijke oorzaken opgesteld.

 

Oorzaken van PGAD

Lichamelijke factoren:

  • Neuropathie van de pudendus zenuw (zenuwschade in het bekkengebied)
  • Cauda equina pathologie (problemen met de zenuwwortels in de onderrug)
  • Tarlov cysten (vloeistofgevulde zakjes in de zenuwwortels)
  • Fysiek trauma in het bekkengebied, zoals na een bevalling of operatie

Psychologische factoren:

  • Catastroferen (overmatig piekeren over de symptomen)
  • Angst, stress en trauma

Farmacologische factoren:

  • Stoppen met het gebruik van bepaalde medicijnen zoals selectieve serotonineheropnameremmers (SSRIs)
  • Gebruik van medicijnen zoals trazodon, dat kan leiden tot aanhoudende genitale zwelling (priapisme)

 

De Rol van Stress en Trauma

Belangrijker nog dan de genoemde oorzaken spelen, uit mijn ervaring, stress en trauma een cruciale rol bij PGAD. Vaak hebben mensen met PGAD een stressvolle ervaring gehad die hun bewakingssysteem in het autonome zenuwstelsel (ANS) heeft geactiveerd. Dit kan variëren van een moeilijke bevalling tot een operatie in het bekkengebied. Maar ook spelen negatieve ervaringen in de kindertijd een grote rol, zoals een echtscheiding van de ouders, het overlijden van een van de ouders, onveiligheid in het ouderlijk gezin en seksueel trauma.

Aanhoudende klachten

Het stresssysteem raakt uit balans en blijft op scherp staan, wat leidt tot de aanhoudende symptomen. Voorbeeld daarvan zijn oorsuizen, prikkelbare darmsyndroom, overactieve blaas en PGAD.

In de video vind je uitleg over dit stresssysteem, het autonome zenuwstelsel (ANS), en ontdek je oorzaken waardoor het te alert blijft.

Diagnose van Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)

Diagnostische Uitdagingen

Veel mannen en vrouwen voelen zich een roepende in de woestijn. Het is moeilijk om uit te leggen wat ze doormaken, omdat hulpverleners vaak niet van het bestaan van PGAD afweten. Daardoor wordt de diagnose vaak niet gesteld en komt de juiste hulp niet op gang.

Hoe wordt PGAD gediagnosticeerd?

"Infographic diagnosecriteria PGAD: prikkeling, geen seksuele opwinding, ongewenst, verergert na orgasme, psychologisch leed.

In 2021 is een uitgebreid artikel gewijd aan PGAD, waarin advies wordt gegeven hoe de aandoening vastgesteld moet worden. Het advies is de volgende stappen te zetten om tot een diagnose van PGAD/GPD (Persistent Genital Arousal Disorder/Genito-Pelvic Dysesthesia) te komen:

 

1. Vaststellen of aan de criteria wordt voldaan

De behandelaar bepaalt eerst of de patiënt aan de criteria voor PGAD/GPD voldoet.

Er zijn vijf internationaal erkende criteria om PGAD vast te stellen:

  • Een hardnekkige prikkeling rond de geslachtsorganen
  • Er is geen sprake van seksuele opwinding
  • Het gevoel is ongewenst en opdringerig
  • Het verdwijnt niet of wordt erger na een orgasme
  • De klachten veroorzaken psychologisch en lichamelijk leed

2. Biopsychosociale triggers identificeren:

Voor patiënten die aan de criteria voldoen, identificeert de behandelaar de biopsychosociale triggers van de symptomen. Dit helpt bij het plannen van adequate psychologische en medische behandeling.

3. Uitgebreide biopsychosociale evaluatie:

De behandelaar voert een uitgebreide biopsychosociale evaluatie uit, inclusief een gedetailleerde psychosociale en medische anamnese en lichamelijk onderzoek. Deze evaluatie moet op maat worden gemaakt voor elke patiënt en kan leiden tot doorverwijzingen naar specialisten, afhankelijk van de bevindingen.

4. Gedetailleerde symptoomdocumentatie:

De behandelaar verzamelt gedetailleerde informatie over de symptomen van de patiënt, zoals locatie, intensiteit, verband met seksuele verlangens en plezier, stress, tijdspatronen, aanwezigheid van orgasmesymptomen, eerdere behandelingspogingen en resultaten, en familiegeschiedenis.

5. Historie van de symptomen vaststellen:

Het is belangrijk om een nauwkeurige tijdlijn van het begin van de symptomen vast te stellen, inclusief eventuele triggers of verergerende/verlichtende factoren, en hoe de symptomen de seksualiteit, relaties, mentale gezondheid en dagelijkse functies van de patiënt beïnvloeden.

6. Psychosociale factoren onderzoeken:

De behandelaar stelt vragen over de psychosociale geschiedenis van de patiënt, zoals seksuele trauma’s, boodschappen over seks tijdens het opgroeien, en sterk gehouden seksuele overtuigingen of bronnen van schaamte. Ook andere indrukwekkende gebeurtenissen worden in beeld gebracht.

7. Sociale steun en zelfmoordgedachten evalueren:

Vanwege het hoge niveau van stress dat met de symptomen gepaard gaat, brengt de behandelaar ook het sociale ondersteuningsnetwerk van de patiënt in beeld en vraagt expliciet naar zelfmoordgedachten, intenties en plannen.

8. Diagnostische methoden gericht op specifieke lichaamsregio’s:

De diagnose kan verder worden verfijnd door gebruik te maken van diagnostiek die de oorsprong van de symptomen in verschillende lichaamsgebieden helpt lokaliseren, zoals het de clitoris, vagina, bekkenbodem, het bekken en het perineum, de cauda equina, het ruggenmerg en de hersenen.

 

Deze stappen zijn ontworpen om een uitgebreide en op maat gemaakte diagnose mogelijk te maken, wat essentieel is voor het ontwikkelen van een effectieve behandelstrategie voor PGAD/GPD.

Is PGAD echt?

Dr. Erna Beers: “Jazeker is PGAD echt. De sensaties die je voelt, zijn er echt. Alleen is er met je bekkenbodem, clitoris, vagina, penis of scrotum (meestal) niks aan de hand. Het zijn je hersenen die de tinteling veroorzaken om jou te waarschuwen voor gevaar dat er niet (meer) is.”

Nawoord

Concluderend is het begrijpen van PGAD een eerste stap naar erkenning en effectieve behandeling. Deze aandoening kan enorme invloed hebben op het dagelijks leven van de getroffen personen. Door kennis te delen, hoop ik dat meer mensen de juiste diagnose en hulp krijgen. We willen bewustwording vergroten. Denk je dat je symptomen van PGAD hebt? Neem dan contact op met een medische professional die deze aandoening kent. Samen kunnen we werken aan een beter begrip en betere ondersteuning voor iedereen die met PGAD te maken heeft.

 

Meer lezen over Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)?

 

Geraadpleegde bronnen:

Tags: Restless Genital Syndrome (REGS), Sexual Arousal Syndrome (PSAS), seksuele opwinding, seksueel verlangen, genitale opwinding, gevoel van opwinding, PGAD symptomen, PGAD syndroom, wat is PGAD, is PGAD echt, oorzaken van PGAD, vrouwen met PGAD, PGAD.